罗伦佐小时候是个快乐的孩子
因为父亲奥登的工作
他在非洲呆了三年
也交了很多朋友
但是回到美国后
罗伦佐已经逐渐暴力化
他会突然把书撕碎
甚至攻击同学
而这种症状随着时间的推移
出现的越来越频繁
直到有一天 妈妈莉娜发现了
儿子的听力几乎丧失
病情的发展出乎所有人的意料
但奇怪的是罗伦佐的结果并没有异常
医生也只是诊断
这可能是一种很难治疗的听力障碍
1984年复活节的周末
一家三口来到华盛顿儿童医院
试图找出症状
经过各种仪器的测试
通知医生奥登夫妇
罗伦佐患有一种罕见但致命的疾病
这种疾病叫做
肾上腺脑白质病退化症 简称ALD
ALD是一个先天性代谢障碍砖
患者多为5-10岁的男孩
正常人可以产生一种酶
代谢血液中的超长链饱和脂肪酸
而ALD患者则代谢异常
所以脂肪酸在大脑中积累
导致肾上腺功能和神经传导功能的丧失
并继续分解髓鞘保护层 造成大脑退化
从而使身体残疾
ALD是无法治愈的
患者通常在确诊后两年后走向死亡
无一例外
甚至这种疾病在医学上
也没有完全了解
丈夫和妻子听到这个坏消息很震惊
搀扶着走出门去
擦干眼泪 把儿子抱在怀里
晚上 奥登在图书馆
不停翻看着有关ALD的资...
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